Plan de humanización de la asistencia sanitaria: atención centrada en las personas

 

La calidad en la atención sanitaria ha ido evolucionando hacia un enfoque holístico que integra la experiencia del paciente como un pilar fundamental. En este contexto, el enfoque de la atención sanitaria basada en valor ha cobrado mayor protagonismo en los últimos años, en donde el ciudadano se sitúa en el eje del sistema sanitario. Y como he dicho en muchas ocasiones, la ciencia y la tecnología es lo que hizo avanzar la sanidad en el siglo XX, pero lo único que la puede salvar en el siglo XXI es la humanización. Y para lograr esta atención humanizada, es fundamental que los profesionales sanitarios no solo cuenten con una formación técnica de alto nivel, sino que también desarrollen competencias emocionales y comunicativas (como la empatía, la escucha activa y la comunicación efectiva) que permiten entender y atender las necesidades integrales de los pacientes. Y como un ejemplo de ello queremos remarcar la importancia del reciente "Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria del Sistema Valenciano de Salud 2025-2028: Atención Centrada en las Personas" que se acaba de publicar y que os dejamos en este enlace. 

El objetivo del "Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria del Sistema Valenciano de Salud 2025-2028: Atención Centrada en las Personas"es promover el desarrollo de estrategias en el ámbito sanitario que garanticen el respeto a la dignidad y los derechos de las personas, priorizando sus necesidades y expectativas. Asimismo, busca fomentar la escucha activa y la participación en un entorno ético, equitativo y de excelencia, integrando la aportación de valor como eje central de la atención sanitaria y aprovechando las oportunidades del entorno digital para mejorar la experiencia de pacientes, familias, cuidadores y profesionales del sistema sanitario público valenciano. 

Tras un análisis DAFO sobre la situación actual de la atención centrada en las personas en los diferentes centros de la Conselleria de Sanidad, se han dibujado cuatro líneas estratégicas con estos objetivos estratégicos, que se pueden ver desarrollados en el texto original: 

- Línea estratégica 1: Promover la humanización como un eje transversal en la práctica sanitaria, mediante la formación continua, el acceso a la información y una comunicación centrada en el bienestar de las personas. 

a) Objetivo estratégico 1.1.- Garantizar que cada paciente y sus familiares reciban una atención centrada en sus necesidades individuales, proporcionando información clara y comprensible,asegurando la presencia de un acompañante elegido por el paciente durante las etapas críticas de su atención, y facilitando un entorno asistencial que promueva la confidencialidad y el respeto. 

b) Objetivo estratégico 1.2.- Impulsar la cultura de humanización mediante la sensibilización y formación continua en la atención centrada en la persona. 

c) Objetivo estratégico 1.3.- Fortalecer la comunicación para promover el bienestar. 

d) Objetivo estratégico 1.4.- Establecer mecanismos de retroalimentación continua. 

e) Objetivo estratégico 1.5.- Preservar y proteger la intimidad de pacientes: garantizar el respeto a la intimidad de los pacientes en todo el proceso de atención, fomentando un entorno seguro y respetuoso.

 

- Línea estratégica 2: Posicionar al profesional sanitario como generador de valor, fomentando su desarrollo profesional, el reconocimiento de su labor y su participación en la mejora de la calidad asistencial y en la implementación de acciones de humanización. 

a) Objetivo estratégico 2.1.- Fortalecer el reconocimiento y la valoración del profesional. 

b) Objetivo estratégico 2.2.- Prevenir y reducir las agresiones a los profesionales de la salud. 

c) Objetivo estratégico 2.3.- Fortalecer la colaboración y cohesión del equipo, promoviendo una comunicación interna efectiva y trabajo interdisciplinario. 

- Línea estratégica 3: Adecuar los entornos sanitarios para garantizar espacios, seguros, accesibles y confortables que mejoren la experiencia y el bienestar de las personas. 

a) Objetivo estratégico 3.1.- Mejorar la accesibilidad para garantizar la equidad en el acceso a los centros/servicios, asegurando que todas las personas, independientemente de sus circunstancias, puedan acceder de manera adecuada y sin barreras a la atención sanitaria. 

b) Objetivo estratégico 3.2.- Crear un entorno más acogedor, cómodo y centrado en el bienestar de las personas. 

 - Línea estratégica 4: Promover la participación del paciente en su proceso de atención, garantizando su implicación en la toma de decisiones sobre su salud y promover la salud comunitaria con participación activa de la ciudadanía. 

a) Objetivo estratégico 4.1.- Atención en las distintas etapas de la vida (infancia, adolescencia,etapa reproductiva,...). 

b) Objetivo estratégico 4.2.- Atención en las urgencias. 

c) Objetivo estratégico 4.3.- Atención a la cronicidad. 

d) Objetivo estratégico 4.4.- Atención durante la estancia hospitalaria. 

e) Objetivo estratégico 4.5.- Atención en el paciente con dolor crónico. 

f) Objetivo estratégico 4.6.- Atención en cuidados intensivos. 

g) Objetivo estratégico 4.7.- Garantizar la humanización en la atención a pacientes con problemas de salud mental. 

h) Objetivo estratégico 4.8.- Atención a personas con cáncer y enfermedad grave.

i) Objetivo estratégico 4.9.- Atención integral y acompañamiento en situaciones de final de vida. 

j) Objetivo estratégico 4.10.- Generar valor a través de modelos de participación de pacientes y ciudadanos.

k) Objetivo estratégico 4.11.- Implementar acciones para prevenir y reducir la soledad en pacientes, especialmente en aquellos en situación de vulnerabilidad. 

En el siglo XXI, la humanización en sanidad ha trascendido de ser una aspiración deseable a convertirse en un pilar fundamental e ineludible de cualquier sistema de salud que aspire a la excelencia. No se trata meramente de aplicar un trato amable, sino de una transformación integral que sitúa a la persona —paciente, familiar y profesional— en el centro de la atención, reconociéndola en su totalidad y respetando su dignidad. La importancia de los planes de humanización radica en su capacidad para abordar las complejidades del panorama sanitario actual. La evolución tecnológica, si bien es un avance, puede llevar a una despersonalización si no se equilibra con una sólida ética de cuidado. En este contexto, la humanización actúa como contrapeso, asegurando que la tecnología sea una herramienta al servicio de la persona y no al revés. 

Estos planes se manifiestan en diversos ámbitos: desde la comunicación efectiva y empática entre profesionales y pacientes, hasta la creación de entornos físicos acogedores que reduzcan la ansiedad y el estrés. Implican también el respeto por la autonomía del paciente, garantizando su participación activa en las decisiones sobre su salud, así como el acompañamiento emocional a pacientes y familiares en momentos de vulnerabilidad. Además, la humanización se extiende a los propios profesionales sanitarios, reconociendo su labor y ofreciéndoles el apoyo necesario para prevenir el desgaste y fomentar un ambiente de trabajo saludable. Un profesional cuidado es un profesional que puede cuidar mejor. 

En resumen, los planes de humanización son cruciales en el siglo XXI porque: 

- Mejoran la calidad asistencial: una atención centrada en la persona conduce a mejores resultados clínicos y a una mayor satisfacción. 

- Fortalecen la confianza: reconstruyen el vínculo de confianza entre pacientes, profesionales e instituciones sanitarias. 

- Fomentan la sostenibilidad del sistema: reducen los reingresos, mejoran la adherencia a los tratamientos y optimizan el uso de los recursos al promover una atención más eficiente y coordinada. 

- Responden a las demandas sociales: la sociedad actual es más consciente de sus derechos y exige un trato digno y respetuoso en todos los ámbitos, incluyendo la salud. 

- Promueven la ética en la práctica clínica: reafirman los valores fundamentales de la medicina, recordando que detrás de cada diagnóstico o procedimiento hay una vida humana. 

Todo ello por una atención centrada en las personas.

Terapia cinematográfica (15). Prescribir películas para entender el tabú del incesto en menores

 

El término incesto proviene del latín incestus, que significa “no casto”, y define a esas relaciones o encuentros sexuales entre individuos cuya línea de consanguineidad es muy cercana dentro de los grados en que está prohibido el matrimonio, tal como las relaciones entre madres o padres con sus hijos, encuentros íntimos entre hermanos, y otras. 

El incesto es considerado un tabú casi universal en las sociedades humanas, aunque la definición de "pariente cercano" varía culturalmente. A lo largo de la historia, encontramos referencias al incesto en muchas mitologías del mundo, incluida la mitología griega, egipcia, mesopotámica e incluso en ciertas tradiciones indígenas y orientales. Otro lugar común del incesto es dentro de las familias reales, donde se practicaba para mantener la pureza del linaje o el poder concentrado. 

El incesto con menores de edad es un delito grave en la mayoría de los países, ya que implica una combinación de dos factores criminales: relaciones sexuales entre familiares cercanos y abuso sexual infantil. Y es que las consecuencias del incesto son devastadoras y de largo alcance, afectando profundamente a todos los miembros de la familia: principalmente a las víctimas (a los menores), pero también a otros miembros de la familia y a los mismos perpetradores. La intervención temprana, el apoyo psicológico especializado y la aplicación de la ley son fundamentales para proteger a las víctimas y abordar las complejas dinámicas familiares involucradas. Cabe recordar que ya tratamos previamente el tema del abuso sexual infantil en esta serie de Terapia cinematográfica y enumeramos el incesto entre los tipos de abuso, pero dado el profundo impacto de esta situación es por el que hacemos un análisis individualizado. Porque ningún tema escapa de las pantallas del cine, y el incesto tampoco lo ha sido. Y desde esta sección de Terapia cinematográfica hoy recogemos 7 películas argumentales alrededor del incesto con víctimas menores de edad en la familia. Estas películas son, por orden cronológico de estreno: 

- Lolita (Stanley Kubrick, 1962), para debatir sobre la moralidad que arrastra desear a tu hijastra adolescente. 

- El soplo al corazón (Le soufflé au coeur, Louis Malle, 1971), para adentrarnos en la relación incestuosa aceptada entre una madre y su hijo adolescente. 

- La luna (Bernardo Bertolucci, 1979), para confrontar la compleja relación de amor y autodestrucción alrededor del complejo de Edipo. 

- The War Zone (La zona oscura) (The War Zone, Tim Roth, 1999), para reconocer que el tabú del incesto es una zona oscura que cabe iluminar con la denuncia. 

- Precious (Lee Daniels, 2009), para sumergirnos en la grave problemática familiar y social que acompaña con frecuencia al incesto. 

- Reina de corazones (Dronningen, May el-Toukhy, 2019), para sentir que las relaciones incestuosas no son ninguna aventura de Alicia en el País de las Maravillas. 

- Dalva (Emmanuelle Nicot, 2022), para lograr vencer el síndrome de Estocolmo del incesto en menores de edad. 

Siete películas argumentales para sentir las aristas de un tema tan complicado y espinoso sobre el que no podemos, ni debemos, volver la vista a otro lado. Aquí no es un tema de dioses ni de reyes, sino de niños, niñas y adolescentes que transitan en sus familias en zonas oscuras para la mente, el alma y el corazón. 

Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro.

Cine y Pediatría (811) “Juicio a un menor”, juicio al estigma frente al sida

 

“Esta película está basada en experiencias familiares, entrevistas, documentos de tribunales y reportajes de periódicos y revistas”. A continuación un baile callejero al son de la canción “Small Town” de John Mellecamp y distintas imágenes nos sitúan en un pequeño pueblo del estado de Indiana, Kokomo. Así comienza una película que es una historia real, la historia de un niño que cambió la mirada sobre la pandemia del sida: Juicio a un menor (John Herzfeld, 1989), telefilm cuyo título original “The Ryan White Story” nos retrotrae a aquella historia de la década de los 80 que no dejó indiferente al mundo, en aquellos inicios en que se sabía poco de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y se temía mucho. 

Tras esa introducción conocemos al adolescente Ryan White (Lukas Haas, protagonista tras participar cuatro años antes en la exitosa película Único testigo, dirigida por Peter Weir e interpretada por Harrison Ford), cuya tos hemoptoica antes de acompañar a su hermana Andrea (Nikki Cox) al concurso de patinaje, nos pone sobre aviso y nos marca la fecha, diciembre de 1984. Tras llegar del evento, le dice a su madre Jeanne (Judith Light): “He estado todo el día muy cansado. No me encuentro bien…”. Tras la consulta en el hospital, el informe del doctor: “Ryan tiene un tipo de infección que los niños normales no padecen. Se llama Pneumocystis. Puesto que sabemos que la tiene y sabemos también que le han estado administrando productos sanguíneos desde hace mucho tiempo para tratar su hemofilia, nuestra conclusión es que un virus ha dañado gravemente su sistema inmunológico. Sra. White, Ryan tiene sida”. A la pregunta de la madre de cuánto le queda de vida, la respuesta nos indica lo que en aquellos momentos eso significaba: “Nadie sabe lo suficiente sobre el sida para que yo pueda decirle cuánto tiempo le queda. Pero saldrá de la neumonía porque sabemos tratarla. Necesitamos más información, pero no se morirá de esta neumonía, de eso estoy seguro”. Una información muy dura ofrecida por el médico con adecuada forma y asertividad. A continuación, una reacción de la madre muy dura, mientras se abraza a su hija: “Si Ryan se muere, moriremos todos juntos. Quemaré nuestra casa. Meteremos el coche en el garaje, cerraremos la puerta y dejaremos el coche en marcha hasta que nos quedemos dormidos”. Ya hemos ido conociendo que Jeanne está separada y el padre no se preocupa por sus dos hijos. 

Con la llegada de los abuelos se nos muestra la busca de un culpable en el duelo. La abuela comenta en alto, “¡Los homosexuales empezaron esto!”, y la madre replica: “¡Nadie sabe quién lo empezó! No culpes a nadie, si quieres un culpable, cúlpame a mí, yo soy quien porta los genes deformados que le produjeron la hemofilia, soy yo quien le hace las transfusiones para la hemofilia, así es como ha entrado en contacto con el plasma sanguíneo infectado que le ha contagiado el sida. Así que si quieres echarle la culpa a alguien, échamela a mí”. Pasado unos días, informan a Ryan de su enfermedad, con la madre, el cura, el médico y la enfermera presentes, una escena especialmente extraña y que da para un debate sobre cómo se planteó. Porque a la pregunta de Ryan si va a morirse, su madre le contesta que “todos moriremos algún día, pero no sabemos cuándo”. 

Pasa el tiempo y las fases del duelo. Llega la aceptación y se vislumbra cuando Andrea y su madre están a solas, y ésta le dice que olvide lo que le comentó sobre encerrarse en el garaje, apoyándose en que sus vidas son muy valiosas y que seguirán adelante. Durante la conversación, Jeanne lee folletos sobre información del VIH y de qué forma se transmite: “¡Estos folletos no te cuentan nada, en unos te cuentan una cosa y en otros, otra, pero hay algo en lo que están todos de acuerdo: no puede contagiarse el sida viviendo todos en la misma casa, bebiendo del mismo vaso o besando!”. 

Nos trasladamos a abril de 1985 y Ryan corretea ya con la bici por el barrio. Desea regresar al colegio, pero su madre le da una noticia que no esperaba: “Ryan, ellos no quieren que vuelvas, por tu enfermedad… He estado en el colegio y no quieren escucharme, dicen que es una enfermedad contagiosa”. Es entonces cuando Jeanne decide acudir a un abogado (George C. Scott) para exponer la situación actual de su hijo y la negativa del colegio a que acuda a recibir clases, decidiendo hacerse cargo del caso. Pero los padres y madres del colegio se oponen firmemente a la readmisión de Ryan, por miedo al sida y desconocimiento a los medios de contagio, y lanzan una campaña de recogida de firmas. Y de nada sirven los consejos del doctor: “No se puede garantizar la ausencia de contagio. Lo único que sabemos sobre el virus del sida es que vive en la sangre y se transmite a través de las membranas mucosas, los ojos, la boca, la región intestinal y los órganos sexuales. Se puede contagiar a través de un corte en la piel, pero no tocando los mismos objetos o estando en la misma habitación”. Pero todos los miembros de la familia sufren también la exclusión: la madre lo recibe de compañeros de su fábrica, su hermana debe afrontar comentarios crueles de sus compañeros del colegio: “Mi madre dice que tu hermano es marica”. Cruel, todo muy cruel… pero fue la realidad del miedo que nos asoló (y no creo que sea tan lejano, pues con la covid hemos vivido situaciones similares, dado que aprendemos poco el ser humano). 

Persiste el sentimiento de culpabilidad de la madre, al ser ella la trasmisora de la hemofilia de su hijo (es conocido que la hemofilia A que presenta Ryan tiene patrón de herencia recesivo ligado al cromosoma X, de forma que la madre es portadora y la enfermedad se manifiesta principalmente en hijos varones). Y llegan los medios de comunicación, deseando entrevistarle, tras haberse convertido en noticia mediática su batalla legal por regresar al colegio, y cuando le preguntan qué es lo que más le molesta de su situación, Ryan responde: “Las cosas que murmura la gente, como que escupo en las verduras del supermercado y, sobre todo, cuando dicen cómo lo he cogido. Piensan que soy un gay, son las únicas personas que lo cogen”. Incluso cuando Ryan queda a hacer los deberes con la chica que le gusta de su colegio, ella le dice con pesadumbre: “Mi madre cree que es mejor que no estemos juntos”. La enfermedad avanza y debe reingresar al hospital: “Me voy a morir si no ocurre un milagro… Tengo miedo”, le confiesa a su madre. Allí conoce a Chad, un chico de su misma edad que se encuentra en la misma situación que él y comparten reflexiones: “Nadie sabe lo que se siente estando tan sólo”, le comenta Chad, palabras con gran valor, pues quien da vida a este personaje es el protagonista en la vida real, Ryan White. 

En el juicio el abogado realiza la estrategia de que le consideren “minusválido” para que le permitan volver al colegio, pero aún así el camino no es fácil. Finalmente, el juez da la razón a Ryan y es readmitido de nuevo en clase. Al regresar a las aulas es recibido con frialdad y así le explica a su mejor amigo Tomy las condiciones que le ha impuesto el centro y que debe aceptar: “Tengo mi propia toalla en la cartera, y es la única que puedo utilizar. Para comer tengo servilletas, platos de papel, cuchillos y tenedores de plástico. Después de utilizarlos tengo que tirarlo todo, y no puedo beber en ninguna fuente”. 

Finalmente la madre decide trasladarse con sus hijos a otra localidad, Cicero, para ofrecer un lugar libre de ambientes hostiles que pudieran seguir empeorando la salud de sus hijos y la suya propia. Y allí Ryan acude a un nuevo colegio, donde profesores y alumnos le reciben con respeto y cariño. Y mientras se escucha la canción “I´m Still Standing” (“Sigo en pie”) de Elton John se muestra un fotograma de Andrea, Ryan y Jeanne, primero como los protagonistas del filme y luego se superpone con los tres protagonistas de esta historia en la vida real. 

Ryan White murió en abril de 1990, cuando tenía 18 años, pocos meses después del estreno de esta película. Un estreno a finales de la década de los 80, cuando la pandemia del sida llevaba unos años convirtiéndose en un problema sanitario global contra el cual no existían tratamientos médicos eficaces, y dejando una ola de prejuicios y falsas creencias que llevó al rechazo social, la discriminación, la marginación y en muchos casos la criminalización de las personas infectadas por el VIH, causante de la enfermedad. Recordamos que a esta enfermedad se le llegó a denominar en aquellos inicios como "enfermedad de las cuatro H", en donde se identificaron cuatro grupos de riesgo: homosexuales, hemofílicos, adictos a drogas intravenosas (heroína en particular) y haitianos. El estigma no tardó en cuajar, especialmente frente a homosexuales y heroinómanos. Los prejuicios podían más que la información y las “fake news” corrían como por un reguero de pólvora. Los pacientes eran convertidos en parias: perdían sus trabajos, la escolaridad, las relaciones sociales y, a veces, hasta sus familias. Incluso había médicos y enfermeras que se negaban a atenderlos. Se llegó a hablar de un castigo de Dios. 

En ese contexto, hubo historias personales que ayudaron a cambiar esos puntos de vista y poner al sida en su real dimensión: los casos del actor Rod Hudson o del deportista Magic Johnson son bien conocidas. Otras lo son menos en la distancia, y el cine nos los recuerda, como fue la historia de Ryan White, quien se convirtió en un símbolo nacional en la lucha contra el estigma y la discriminación del VIH/SIDA. Tanto es así que cuando murió, el ex presidente de Estados Unidos, Ronald Reagan, lo despidió así: “Debemos a Ryan haber eliminado el miedo y la ignorancia que le había perseguido desde su casa al colegio. Debemos a Ryan haber abierto nuestros corazones y nuestras mentes a las personas con sida. Debemos a Ryan el ser compasivos, comprensivos y tolerantes con las personas con sida, sus familias y amigos. Es la enfermedad lo que da miedo, no las personas que la tienen”. Y en su homenaje, un año después, el Congreso estadounidense promulgó la ley Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (RWCARE), un programa federal que proporcionó ayuda financiera de emergencia a las comunidades afectadas por la epidemia del sida, que dotó de fondos a programas para mejorar la disponibilidad de asistencia a personas con bajos recursos, sin cobertura sanitaria o con una cobertura sanitaria deficiente al enfermo, incluyendo a sus familias. 

Su repercusión continuó. Elton John se interesó por Ryan, se hicieron amigos y ayudó a su familia en la adquisición de su nueva casa en Cicero; puso música al final de esta película con la canción referida y poco después creó la fundación Elton John contra el SIDA. Asimismo, Michael Jackson le dedicó una canción de su disco “Dangerous”, titulada “Gone too soon”. 

Por ello, valores cinematográficos aparte, cabe prescribir Juicio a un menor como un juicio al estigma frente al sida (y, por extensión, ante cualquier enfermedad infecciosa) y también para que las generaciones más jóvenes de sanitarios conozcan aquella realidad  inicial del sida, que nada tiene que ver con la que actualmente conocemos. 

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